Кто поможет паллиативным детям?Депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета ГД по образованию и науке Олег Смолин, вошел в Попечительский Совет центра помощи детям «Радуга».
По словам руководителя Благотворительного центра «Радуга» Валерия Евстигнеева, это первый в истории хосписа визит столь высокого представителя власти.
Миссия невыполнима?
«Дом радужного детства», пожалуй, единственный хоспис за Уралом – в Сибири и на Дальнем Востоке, который оказывает помощь и поддержку не только паллиативным детям, но и их родителям. «Дом радужного детства» Олега Николаевича впечатлил: много света и цветов, слышится пение птиц, очень уютно и тепло. Ведь детский хоспис – это про жизнь! Специалисты этого уникального учреждения не только возвращают утраченные навыки, но и обучают новым. Для них важно научить детей говорить, глотать, обуваться, накрывать на стол, правильно ползать и ставить стопу, быть смелыми и самостоятельными.
– Впечатления потрясающие. Хочется вспоминать классиков, сказавших о том, что «в жизни всегда есть место подвигу». Хоспис стал возможен только благодаря особым людям, которые собрались здесь, коллективу единомышленников. Здесь собрались те, которые испытывают настоящее счастье от любви к своему делу», – сказал Олег Смолин. – История кажется невероятной, если не увидеть её вживую.
Депутат признался, что был в теме создания хосписа и даже принял участие в этом проекте через программу Владимира Спивакова. «То, что мы здесь видим, ещё раз доказывает, что один раз увидеть лучше, чем сто раз услышать или прочитать. Я не был в других детских хосписах, но то, как организован «Дом радужного детства», потрясает», – добавил Олег Николаевич.
К слову, хоспис не получает ни копейки государственных денег, существует только за счёт пожертвований неравнодушных людей. Это отличный пример эффективного взаимодействия между бизнесом, социальной сферой, системой здравоохранения и благополучателями. Ведь благотворительные центры и фонды для людей с ограниченными возможностями здоровья зачастую являются единственной надеждой.
Жизнь неизлечимо больных людей в России, в принципе, всегда была сложной. Сегодняшнее время не является исключением. Выездная паллиативная служба «Радуги» регулярно навещает своих подопечных в отдалённых уголках Омского региона и видит, что дети, страдающие неизлечимыми заболеваниями, и их семьи никому не нужны – к ним не приходят медики, не обращают внимания социальные службы. Почему так складывается в нашей стране? Мы какие-то особенные? Виноват менталитет?
– Думаю, так не только в нашей стране, – возразил Олег Николаевич. – Такая же ситуация складывается в большинстве стан с недостаточным уровнем развития экономики. Это первое. Во-вторых, думаю, были разные времена по отношению к разным детям с инвалидностью. Например, я в своё время изучал жизнь Дэвида Бланкетта, в прошлом министра образования Великобритании. Он, так же, как и я, родился незрячим, и так же, как и я, учился в специализированной школе. Но моя школа была на порядок лучше, чем та, в которой учился Бланкетт. Достаточно сказать, что директор его школы считал, что незрячим достаточно освоить самые примитивные занятия. Моя школа готовила нас к любым достижениям, на которые способен человек с нарушением зрения. Но, тем не менее, я считаю, что социальное государство, которое провозглашено Конституцией РФ, увы, отнюдь не стало реальностью. Конечно, экономить на неизлечимо больных детях большой грех. Тем более, у государства всегда есть возможность помочь таким детям.
Недавно было принято решение увеличить налог для богатых людей, чтобы обеспечить детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Этот налог теперь составляет не 13, а 15% на часть дохода. Для понимания: после того, как американский президент Дональд Трамп снизил налоги для богатых, они составляют 37%. По словам Олега Смолина, если уж считается, что нельзя потратить стабилизационный фонд на нужды больных детей, то можно было бы поднять налог хотя бы до американского уровня, не говоря уже про европейский. Как сказал депутат, возможность помогать есть, это вопрос политической воли.
– Мы постоянно поднимаем вопросы при обсуждении бюджета о том, что социальная политика, политика в области здравоохранения и образования должны быть приоритетными. Сейчас все лучшие экономисты мира согласны в одном: самый выгодный способ вложения денег, который может себе позволить государство, — это вложение в человеческий потенциал. Экономить на человеке – это хуже, чем топить печь ассигнациями, – заявил Олег Николаевич. – Я среди тех депутатов, которые постоянно поднимают эти проблемы в Госдуме на уровне законов, поправок к бюджету – везде, где только возможно. Увы, мы не довольны результатами нашей работы. Но пока мы работаем в Госдуме, мы не устанем это повторять нашим коллегам из Правительства РФ, коллегам-депутатам, которые вроде бы признают, что мы правы, но, когда происходит голосование за бюджет, об этих проблемах забывают.
На государственном уровне
При всех возможностях государства есть энтузиасты, оказывающие помощь паллиативным детям на благотворительные средства. Но этого явно недостаточно. Год назад был принят закон о паллиативной помощи. Работает ли он так, как было задумано? Этот законопроект был долгожданным, на него возлагались большие надежды. Закон поддержали депутаты всех фракций, но, по мнению Олега Смолина, он из разряда подходящих под высказывание известного российского политика Виктора Черномырдина о том, что «хотели, как лучше, а получилось, как всегда».
– К сожалению, закон о паллиативной помощи рамочный, в основе которого преобладают отсылочные нормы, а не конкретные действия и ответственность за них. Он позволяет что-то делать, но не обязывает. Поэтому закон реализуется так же, как и все другие, — в меру возможностей и в меру приоритетов, которые выстраивают губернаторы регионов или энтузиасты, как в случае с хосписом «Дом радужного детства», – пояснил депутат.
Можно ли как-то переломить ситуацию? Конечно, можно. Это случится, когда депутаты будут понимать, что их выбирают в Парламент не для того, чтобы они просто нажимали кнопки на голосовании, а для того, чтобы брали на себя ответственность.
Хочется верить, что на помощь неизлечимо больным людям государство всё-таки будет выделять достаточные суммы, но пока наблюдается друга картина: сокращение расходов на медицину, образование и социальную сферу. Почему так происходит, если деньги у государства есть? Выступая при обсуждении бюджета на 2021-2023 гг., председатель бюджетного комитета Госдумы РФ Андрей Макаров назвал сумму так называемого фонда национального благосостояния в 7 трлн руб., Министр финансов РФ Антон Силуанов – 8 трлн руб., президент России Владимир Путин на форуме ВТБ сказал, что фонд составляет 176 млрд долларов, это примерно 14 трлн руб. Возможно, власть боится тратить эти деньги, считая, что ещё не настали самые худшие времена? Но стоит ли ждать наступления этих самых худших времён? Может, их вообще не стоит допускать?
– Мы всегда считали, что стабилизационный фонд создавался специально для детей и старшего поколения. Об этом говорил председатель счётной палаты РФ Алексей Кудрин. Теперь тот же Алексей Кудрин говорит, что за три ближайших года расходы на образование сократятся с 3,9 до 3,6% от валового внутреннего продукта, это примерно на 300 млрд руб., на медицину – на 200 млрд руб. Мы считаем, что это абсолютно неправильно как с гуманитарной точки зрения, так и экономической, – заявил Олег Смолин. – Мы видим, что в последние восемь лет в стране идёт стагнация. Если мы хотим вывести страну из этого состояния, чтобы Россия развивалась, нужно давать людям деньги. К сожалению, пока этого нет. Я себе как-то позволил в Госдуме вспомнить цитату из Евгения Баратынского: «Дало две доли провиденье на выбор мудрости людской: или надежды и волнение, иль безнадежность и покой». Может, хватит нам выбирать безнадежность и покой?! Пора выбирать надежды и волненье. Это вопрос политических и социальных приоритетов. Повторю, что возможности и у страны помочь паллиативным детям, безусловно, есть. Вероятно, государство опасается, что наступит время, когда недовольство нужно будет заливать деньгами. Но лучше всего не порождать это недовольство.
«История кажется невероятной, если не увидеть её вживую», – сказал Олег Смолин. Известный общественный деятель без раздумий дал согласие войти в совет попечителей «Радуги» и оказывать всестороннюю поддержку омскому хоспису в реализации инициатив, направленных на оказание паллиативной помощи больным детям.
